השפעת ילד מיוחד במשפחה על הזוגיות

אורה התקשרה לבקש סיוע הנוגע לחיי נישואיה של ביתה הנמצאים לדעתה בסכנה של ממש.

היא בקשה להגיע לבדה, מסבות רבות, אסביר לך כשאגיע.

לכשהיא הגיעה, היא סיפרה לי על משפחתה ועל משפחתה של ביתה טל. לטל ואיתמר בן זוגה יש שלושה ילדים וביניהם יש ילד שאובחן כאוטיסט כאשר הגיע לגיל שנתיים וחצי. כעת הוא בין 7. התפקוד שלו נמוך. אורה לא רוצה להרחיב את הדיבור על כך, היא אומרת כי אם נתחיל לדבר על הקשיים של גידולו לא נגיע לשוחח על הסבה בגללה אני כאן.

מה שכן סיפרה הוא שמאז הילד אובחן כאוטיסט משפחת הבת בטיפולים מכל הסוגים, עד שכבר נמאס להם! לכן גם הגעתי אני אליך ולא הבת שלי, היא אומרת. טל ובעיקר איתמר, כבר לא יכולים לשמוע מפסיכולוגים ומטפלים. הם כועסים ומיואשים והמצב בבית קשה מאד. הם מדברים על גירושין, כי כבר אי אפשר לחיות ככה היא אומרת ודמעות בעיניה.

אני לא ממש מבינה מה קורה. הם היו אמורים להתמודד ביחד עם הבעיות, ואנחנו עוזרים כמה שאפשר בעיקר עם הילדים האחרים, אבל נגמר לאיתמר הכוח, הוא פשוט לא יכול יותר ורוצה לעזוב את הבית. הוא מוכן כמובן לעזור כלכלית, אין כאן בעיה של מזונות, אבל הוא פשוט לא רוצה יותר לחיות בתוך המתח הזה. אני לא מאשימה אף אחד אבל זה לא הוגן, כי גם טל בספור הזה ובסוף הכל נופל עליה, איך היא בכלל תעמוד בזה?

אני מקשיבה לה בקשב רב ולבי נחמץ. קשה.

את יודעת, אני אומרת לה, הרבה מאד זוגות עם מצבים דומים במשפחה מגיעים לידי פרידה.

באמת? היא מזדקפת נראית מופתעת. לא יודעת, ציפיתי, חשבתי, קיויתי שהקשיים סביבו יחזקו את הזוגיות ויבנו אותם כיחידה אחת שמטרתה התמודדות. את אומרת שטעיתי בציפיות שלי? ואורה מספרת על משבר קשה שהיה בחיים וכיצד היא ובעלה התמודדו בו בהצלחה. אני מניחה שכל אחד מתמודד בדרך משלו? היא שואלת, אומרת.

הורות לילד בעל צרכים מיוחדים, זו סיטואציה ייחודית שבמקרים רבים מביאה למתחים בתוך הזוגיות. וככל שקשיי הילד יותר משמעותיים הקושי המשפחתי עלול לגדול.

אורה מופתעת, טוב שאת אומרת לי את זה היא אומרת, עכשיו נוכל אנחנו קצת לשנות את הטון. די דרשנו מהם להתמודד עם המצב כ "זה מה שיש" ולא התעמקנו בקשיים שלהם.

את חושבת שהכבדנו עליהם?מסתכלת עלי, באסה, אדבר עם בעלי. תעזרי לי להבין את המצב כדי שאוכל להסביר לו ואולי כך לשכנע אותם לתת צאנס לזוגיות?

התמודדות עם האתגרים של גידול ילד עם צרכים מיוחדים כמו אוטיזם או תסמונת דאון וכו' יכולה להשפיע מאוד על הקשר בין בני זוג. גם אם יש במצבים אלו יכולת והזדמנות לפיתוח תכונות אישיות של חוזק עצמה , הרי שאם אין לזוג הכוונה או תמיכה מאד משמעותית, הקושי הייחודי הזה יכול להביא בדיוק למצב ההפוך עד כדי התפרקות הזוגיות.

הבנת הדינמיקה היא מפתח להבנת המסע המורכב שבו נמצאים הזוגות במצבים כאלו. וזהו אכן מסע של שנים ארוכותת שמתחיל בדרך כלל בהודעה שמגיעה אליהם כמו רעם ביום בהיר ומביאה לתדהמה עד שוק של ממש.

היה אצלי פעם בטיפול ילד בין 7 עקב מוטיזם סלקטיבי, שזה אומר שהוא הפסיק לדבר. פשוט לא הוציא מילה לכשהיה מחוץ לביתו. הוא היה בבית ספר יסודי, ילד נבון ועירני שחדל לדבר. גם בפגישות ביננו הוא לא הוציא מילה. במפגשים עם הוריו, לאחר שנה של מפגשים, הם סיפרו לי את הסוד שלהם אודותיו איש אינו יודע! הסוד היה שנולד להם בעבר ילד עם תסמונת דאון שנפטר אחרי זמן קצר. הסוד הזה שינה אותם, הם הפכו מסוגרים בתוך עצמם, ומלאי רגשות מורכבים שקשה להכיל ושננעלו בתוך שתיקה. השתיקה הזו שסוף סוף הופרה בחדר הטיפולים בפגישה איתי, באה לידי ביטוי להפתעתם של ההורים די מהר שילדם חזר לדבר!

לידה של ילד מביאה איתה ציפיות וחלומות של ההורים: שיהיה רופא או עורך דין.. אולי לא בדיוק זה, אבל שיהיה בריא חכם עליז זה בוודאי! ופתאום זה לא קורה. הציפיות נכזבות, פתאום יש ילד שמתקשה, או לא מתפתח כמו בני גילו, או בעל פוטנציאל התפתחות מוגבל. זה קשה מאד לכל הורה והשאלה מה עושים כזוג עם הידיעה המטלטלת הזו. כל זה מביא למעמסה רגשית, לחץ וחרדה, לעתים אשמה ורגשות עמוקים ביותר.

הרבה פעמים מתעוררת במצבים כאלו תחושה של חוסר תמיכה ובידוד מן ה"עולם החיצון" - שבמקרים רבים לעולם החיצון משתייך כל מי שלא חווה את המצב שלהם. לכן כל כך חשוב שבני הזוג ימצאו את התמיכה אחד אצל השני. במצבי שבר אנשים מתכנסים בתוך עצמם וחשים בדידות רבה. לזוגיות טובה פוטנציאל גדול לעזור בכך.

החיים הם מסע . לגדל ילד מיוחד זה מסע מורכב שזוגות יכולים לנווט בתוכו ולבנות יסוד עמיד ותומך עבור הקשר שלהם ועבור משפחתם. אבל הם צריכים עזרה רבה מסביב, בכל ההיבטים. חשוב גם שהם ידעו שהמתח ביניהם והמריבות אינם באשמתם, אלו מתחים שהמסע הזה מביא עימו. הידיעה הזו תפחית תחושת אשמה שמהווה טריגר למריבות ומתח.

אם נוסיף לכך גם שישנם ביניהם לעתים דיעות שונות בנוגע לתוכניות טיפול או התערבות טיפולית. הבדלים אלו, הקיימים לעתים קרובות בין בני זוג הינם נתפסים פה כהרי גורל ועלולים ליצור מתיחות וקונפליקט בין בני הזוג.

אבל ככל שבני הזוג יצליחו להתמודד עם המשברים, יצליחו לעשות יחד את המסע המטלטל הזה,

כמו במצבים של הצלחה במסע בלתי אפשרי כמעט, זה מוביל לחיזוק עצמי, לחיזוק הקשר, להבנה של המגבלות אבל גם הבנה של "השמיים הם הגבול" במובן של התעקשות ואי ויתור במהלך הדרך.

תוצאות הקשר המיוחד הזה יכול לבא לידי ביטוי חיובי במספר דרכים:

• התפתחות אמפטיה ותמיכה מוגברות המחזקת את יכולתם של בני הזוג לתמוך ולהישען זה על זה.

• שיפור בתקשורת ובפתרון בעיות: הזוג מפתח מיומנויות תקשורת יעילות ואסטרטגיות לפתרון בעיות כשהם עוברים ביחד את האתגרים.

• התחברות עמוקה וצמיחה משותפת: התמודדות עם הקושי כצוות יכולה לגרום לתחושה מרוכזת של התחברות עמוקה וצמיחה אישית, בזמן שהם לומדים לחגוג ניצחונות קטנים ולמצוא חוזק במסעם המשותף.

• כשיש ילדים נוספים במשפחה, כאשר הם רואים את הוריהם לא מוותרים, לא לעצמם ולא לקשיים בתהליך, הם לומדים בדרך של דוגמא אישית מן ההורים. דוגמא אישית זו הדרך הטובה ביותר ללמד וזו התכונה אחת החשובות שיש כדי להתמודד עם אתגרי החיים.